Miliki Putri dengan Multikelainan, Illona Putri: Kami Belajar dari Bella

Miliki Putri dengan Multikelainan, Illona Putri: Kami Belajar dari Bella

Memiliki putri dengan kondisi spesial diakui Illona Putri tak mudah. Namun dia dan suami selalu berjuang agar Bella mendapatkan dan menjalani hidup yang terbaik.

 

Diakui Illona Putri tak mudah memang melalui masa-masa berat itu. Tapi dia dan suami juga tak pernah putus berdoa untuk kesembuhan Bella. Mereka mencoba sabar, ikhlas dan tenang yang membuat mereka bisa berpikir jernih dan tahu apa yang harus dilakukan. Salah satunya dengan meriset kondisi Bella saat itu dan coba mengedukasi diri

”Kami cari cara bantu Bella dengan mengedukasi diri biar tetap optimis, biar mengerti yang dokter rencanakan. Mungkin itu yang terbaik tapi kami nggak mau setuju-setuju aja, kami juga mau tahu benefit dan risiko untuk Bella. Kami diskusi juga dengan dokter di rumah sakit lain,” urai Illona. 

Meski terlahir dengan kondisi tidak bisa mendengar dan melihat, saat usia 2 tahun Bella mulai bisa membaca. Di sinilah keajaiban demi keajaiban terjadi.

Illona mengenang, sewaktu baru dilahirkan, Bella dirawat di NICU selama beberapa bulan. Selama itu pula setiap hari ia yang tidur di NICU membacakan buku untuk putrinya.

”Kondisi anak saya tidak memungkinkan dia lari-lari atau main dengan teman-temannya di taman. Dia hanya di rumah seperti di dalam akuarium karena semua harus steril, kalaupun pergi ke luar rumah harus ditutupi. Saya pikir mungkin buku satu-satunya yang bisa membantu hari-harinya selain mainan. Alhamdulillah dia suka,” kata Illona.

Berbagai macam bacaan mulai dari buku, majalah, koran, brosur dan Alquran setiap hari ia bacakan untuk Bella. Sampai akhirnya Illona menyadari Bella tiba-tiba bisa melihat pada usia enam bulan dan bisa mendengar pelan-pelan.

”Masya Allah ini mukjizat! Saat itu dokter bilang, kemungkinan dia bisa melihat dan mendengar sangat kecil. Tapi saya tetap terus bacakan buku di samping kasurnya,” tambah Illona.

Saat umur Bella setahun, pelan-pelan Illona mengenalkannya dengan huruf. Penglihatannya saat itu memang tidak sebaik orang normal dan didiagnosis tunanetra. Tapi sebagai ibu, ia punya insting anaknya bisa melihat.

”Alfabet sampai dia kenal dan hapal kurang dari sebulan. Lalu saya mix dengan angka 1 sampai 10. Saya kenalkan juga huruf hijaiah, ternyata dia hapal kurang dari tiga hari. Semua saya ajarkan pelan-pelan, butuh waktu dan semangat untuk tidak berhenti dari saya, Bella dan suami,” tuturnya.

Mensyukuri Anugerah

Kondisi putrinya yang istimewa membuat Illona dan Doddy banyak belajar dan menjadikan mereka pribadi yang lebih baik agar menjadi contoh untuk Bella. Tak heran pasangan ini sangat bersyukur dengan kehadiran Bella di tengah-tengah mereka.

Illona sangat memahami, menjalani hidup di posisi Bella bukan hal yang mudah. Tak banyak anak yang bisa menerima kondisinya saat di usia Bella. Untuk itulah, ia dan suaminya tetap memberi pengertian jika kasih sayang mereka untuknya luar biasa, apapun kondisinya.

Baca juga: Putrinya Derita Beragam Kelainan, Illona Putri: Anugerah Luar Biasa 

Untuk anak seusianya, Illona menilai Bella cukup bijak, pengertian, sabar dan mudah diajak berkomunikasi. Termasuk memberikan penjelasan sederhana tentang kondisinya yang istimewa.

”Misalnya saat kami pergi keluar ada anak kecil nunjuk-nunjuk matanya, dia bilang sedih anak-anak itu komentar muka Bella kok kaya gitu. Kami bilang itu karena Bella spesial dan unik. Nggak banyak orang yang punya mata indah kayak Bella,” ungkap Illona.

Begitu juga ketika ada orang yang menertawakan Bella. ”Nggak apa-apa senyumin aja. Mungkin mereka melihat hal yang lucu atau mau berteman tapi nggak tahu caranya. Saya selalu tanamkan, jangan jahat sama orang karena kita nggak mau orang jahat ke kita,” kata Illona.

Sebagai orang tua, Illona berharap kelak Bella bisa bersosialisasi dengan teman seusianya karena selama ini temannya lebih banyak orang dewasa. Ia ingin putrinya berteman dengan yang bisa menerima, mau bermain dan tidak melihat kekurangan Bella sebagai hambatan.

”Bella menyenangkan, bisa bergaul dengan anak kecil dan dewasa tapi agak kesulitan bergaul dengan anak-anak. Namanya anak-anak, rasa ingin tahunya tinggi, kadang yang dilontarkan saat melihat Bella bikin sedih dan nggak nyaman. Walau masih 4 tahun tapi pola pikir dan sikapnya seperti orang dewasa. Dia berharap anak-anak seusianya mau bermain dengan dia atau sekadar say hi,” kata Illona.

Illona dan Doddy meyakini Allah tidak akan menguji di luar kemampuan umat-Nya. Dengan kehadiran Bella justru membuat mereka selalu bersyukur atas setiap nikmat yang diberikan Allah.

”Bella itu anugerah yang tidak bisa diungkapkan dengan kata-kata. Mengubah persepsi kami tentang arti kehidupan, kesabaran dan keikhlasan. Bella mengajarkan sabar itu tidak berbatas. Dari sekian banyak operasi yang ia lewati nggak pernah mengeluh atau marah pada Allah. Justru dia bilang kalau habis salat agar kami berdoa untuknya,” ungkap Illona.

Terkait vonis dokter yang awalnya sempat mengatakan Bella tidak bisa bertahan hidup lama, Illona dan Doddy coba mengambil sisi positifnya dan berserah pada Allah. Mereka juga tetap yakin akan selalu ada jalan untuk menolong Bella.

”Kita semua akan kembali ke Allah. Allah yang menciptakan, Allah pula yang memutuskan kapan kita kembali pada-Nya. Sabar, Allah pasti akan bantu dan dengarkan doa kita. Mungkin tidak dikabulkan saat kita minta karena Allah punya rencana lebih baik untuk kita,” katanya bijak.

Kepala tak Tumbuh Normal

Kelainan genetikal sindrom Pfeiffer ini ditandai dengan fusi dini tulang tengkorak tertentu yang mencegah tengkorak tumbuh normal sehingga berpengaruh ke bentuk kepala dan wajah.Sindrom ini juga mempengaruhi tulang di tangan dan kaki.

Dilansir dari situs web ghr.nlm.nih.gov yang dipublikasikan 17 Oktober 2017, pertumbuhan tulang yang tidak normal juga menyebabkan mata menonjol dan lebar, dahi tinggi dan hidung yang kecil. Tak hanya itu, lebih dari separuh anak dengan sindrom ini juga mengalami gangguan pendengaran dan masalah gigi.

Terbagi dalam tiga tipe, tipe 1 dikenal dengan sindrom Pfeiffer klasik, gejalanya seperti yang dijelaskan di atas. Mereka juga memiliki kecerdasan dan rentang hidup normal. Sedangkan tipe 2 dan 3 membuat penderitanya bermasalah pada sistem saraf.

Fusi tulang tengkorak dini juga bisa membatasi pertumbuhan otak, perkembangannya terhambat dan masalah neurologis lainnya. Mereka juga bisa memiliki fusi tulang (ankylosis) di siku atau sendi yang membuat mobilitas mereka terhambat, kelainan pada wajah dan saluran udara yang menyebabkan pernapasan mereka terganggu hingga membahayakan jiwa. 

Teks: Arimbi Tyastuti   I   Foto: Dok. Pribadi