Putrinya Derita Beragam Kelainan, Illona Putri: Anugerah Luar Biasa

Putrinya Derita Beragam Kelainan, Illona Putri: Anugerah Luar Biasa

Meski anaknya lahir dengan sederet kelainan yang disebabkan Sindrom Pfeiffer 2 dan harus menjalani lebih dari 40 operasi sejak lahir hingga kini, Illona Putri tak berkecil hati. Ia dan sang suami justru merasa beruntung memiliki anak seperti Bella.

 

Menengok Instagram @illonaillonalona, kolom komentarnya dipenuhi kekaguman serta doa dari para follower-nya. Bagaimana tidak, dengan segala keistimewaan yang menyertai saat lahir, dalam foto dan video itu Bella justru menunjukkan ia juga sama seperti anak-anak seusianya yang bisa membaca, bernyanyi, tingkahnya juga lucu.  

Walau untuk berjalan Bella harus menggunakan alat bantu, untuk makan dan minum dengan perantara G-Tube atau feeding tube yang langsung menuju perutnya karena tidak bisa makan dan minum lewat mulut. Sedangkan untuk komunikasi sehari-hari menggunakan bahasa isyarat American Sign Language (ASL).

Sejak usia 1,5 tahun, Bella belajar bahasa isyarat secara otodidak dan alat komunikasi bernama talker yang mengeluarkan suara seolah ia yang berbicara. Untuk itu Bella harus bisa belajar, mengingat dan hapal letak 1000 berupa gambar atau kalimat dalam alat tersebut untuk kemudian dirangkai jadi sebuah kalimat. Terapi juga masih rutin dilakukannya.

Wanita 31 tahun ini saat ini tinggal di kota Saint Louis, Amerika Serikat bersama suaminya, Doddy Amijaya, 33 tahun, dan putri kecilnya yang disapa Bella, 4 tahun. Illona bercerita, ketika mendekati hari persalinan, ia menjalani pemeriksaan kondisi janin yang dikandungnya menggunakan metode ultrasound. Mulai dari yang biasa sampai yang paling canggih. Namun dokter masih tidak tahu diagnosanya.

”Ketika diteliti lagi, dilihat dari ukuran kepalanya yang besar dan badannya yang mungil, dokter bilang kemungkinan ada tanda-tanda dia akan lahir dengan kondisi down syndrome, tapi bisa juga tidak. Masih fifty-fifty,” kenang Illona.

Illona kaget mendengar vonis dokter. Ia tak percaya karena usianya saat itu baru menginjak 26 tahun. Sepengatahuannya, salah satu penyebab down syndrome jika ibu hamil di atas usia 35 tahun yang disertai faktor lainnya.

”Nggak ada sedih, cuma sempat kaget. Menurut kami kalau memang ini rencana Allah, nggak masalah,” ujar Illona berlapang dada.

Diprediksi Hanya Bertahan 3 Bulan

Untuk menjaga kondisi kandungannya, Illona mengonsumsi makanan sehat, banyak minum air putih dan bed rest. Kalau pun pergi keluar rumah, menggunakan kursi roda. Selebihnya, ia mengikuti anjuran dokter seperti ibu hamil pada umumnya.

Empat tahun lalu, di kota Maryville, negara bagian Illinois, akhirnya Illona melahirkan Annabella Jasmine Amijaya atau Bella. Artinya, gadis cantik yang baik hatinya, lemah-lembut dan penyayang. Bella terlahir dengan berbagai kelainan mulai dari tidak bisa melihat, mendengar, hidrosefalus, chiari malformation, hipoplasia, jantung, otak dan sebagainya.

Penjelasan dokter yang diterima Illona, itu semua karena Pfeiffer Syndrome tipe II yang dimiliki Bella sejak lahir. Sindrom ini tergolong langka yang terjadi pada 1 di antara 100 ribu orang.

”Kondisi Bella disebabkan oleh mutasinya dua gen, yaitu FGFR1 dan FGFR2. Bukan karena virus, infeksi bakteri, keracunan obat atau makanan, atau ada makanan yang tidak dihindari. Ini semua qadarullah, bukan sesuatu yang kita bisa hindari atau obati. Yang bisa dilakukan hanya mengobati gejalanya melalui operasi-operasi,” jelas Illona.

Saat itu dokter memprediksi Bella hanya bisa bertahan hidup tiga bulan. Kalaupun menjalani berbagai operasi belum tentu bisa membantu.

Sebagai orang tua, Illona dan Doddy tak memungkiri, mereka begitu sedih. Tidak menyangka kondisi anak pertama mereka separah itu ketika lahir. Tapi semua itu tak mengubah sedikit pun rasa sayang terhadap Bella.

”Bisa bertahan seminggu aja amazing dengan kondisinya yang sangat kritis saat itu. Kembali lagi, sejak tahu hamil, saya selalu berdoa minta diberikan yang terbaik untuk anak saya. Apapun kondisinya saya terima dengan ikhlas. Waktu dokter bilang ini itu dan dioperasi pun belum tentu bisa membantu, tapi setidaknya kami mencoba melakukan sesuatu untuk menolongnya,” kata wanita berhijab ini.

Karenanya, setiap Bella masuk ruang operasi, orang tuanya selalu berpesan agar para dokter memperlakukan putrinya seperti anak mereka sendiri dan melakukan yang terbaik. Para dokter pun selalu berpesan agar orang tua Bella jangan terlalu berharap tinggi karena jika ternyata hasilnya tidak sesuai harapan bisa membuat mereka sangat down, tapi tidak pula pesimis.

Lebih dari 40 Kali Operasi

Sejak lahir sampai sekarang lebih dari 40 operasi dijalani Bella. Di antaranya operasi pemasangan trakeostomi untuk bantu pernapasan di lehernya, G-tube atau gastrostomy feeding tube yang dipasang di perutnya untuk membantu makan dan minum obat. Selain itu kepalanya juga berkali-kali mengalami rekonstruksi, operasi hidrosefalus, puluhan kali operasi saluran pernapasan yang sudah pernah dipotong lalu disambung lagi karena pernah kolaps tiga bulan, operasi mata lebih dari 10 kali, dan sebagainya.

”Sindrom itu akan selalu ada karena gen yang dibawa dalam tubuhnya. Hanya yang membedakan, Bella dapat berbagai treatment sampai dewasa yang membantu kesehatannya lebih baik dari waktu ke waktu asal dilakukan dengan tepat sesuai prosedur. Intinya, Bella membutuhkan banyak operasi sampai dewasa. Agar bisa bertahan, mandiri, bernapas lebih baik dan sebagainya. Semua butuh penanganan khusus,” jelas Illona.

Tahun pertama usia Bella menjadi masa-masa berat yang dilalui Illona dan Doddy. Saluran pernapasannya kerap kolaps yang membuatnya berhenti bernapas.

Pernah saat mereka mengajak Bella bermain, tiba-tiba napasnya berhenti. Tak terhitung berapa kali dalam sebulan mereka memanggil nomor darurat 911. Sampai pada akhirnya mereka juga sering melakukan tindakan darurat sendiri.

”Saluran napasnya kolaps selama tiga bulan, harus stay di PICU. Saat itulah Bella harus dioperasi. Seminggu bisa dua kali, minimal seminggu sekali selama tiga bulan pertama dan selama enam bulan butuh operasi seminggu sekali untuk saluran pernapasannya,” ungkap Illona.

Saat Bella kolaps, belasan dokter dan suster masuk ke ruangan. Semua mesin di ruang PICU berbunyi dan detak jantungnya melemah sangat rendah.

”Saat itu, saya pikir mungkin akan kehilangan dia. Saya berdoa, kalau ini yang terbaik menurut Allah, ambil dia dalam keadaan khusnul khatimah. Namun kalau diberi kesempatan, kami semua nggak akan menyerah memberikan yang terbaik untuk kesehatan Bella,” ujar Illona lirih.

Dalam sehari, saat itu Bella bisa kritis 8 sampai 9 kali atau sejam sampai dua jam sekali selama dua bulan. Sampai bulan ketiga di PICU, dokter menyerah dan minta maaf karena sudah berusaha melakukan yang terbaik tapi tidak bisa membantu dan tidak ada kemajuan.

Teks: Arimbi Tyastuti   I   Foto: Dok. Pribadi